18 اردیبهشت، روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

وقتی امید ادامه دارد
1399/2/18
600269

در فرهنگ غنی ما ایرانیان توجه و همدردی به آحاد جامعه، همشهریان و هم‌وطنانمان تاریخچه دیرینه‌ای دارد؛ در برهه‌های مختلف تاریخی، زمانی که گروهی یا فردی از ما درگیر مشکلات گوناگون اجتماعی یا رویدادهای ناگوار طبیعی می‌شوند، جنبشی عظیم و خودجوش در رگ و پوست ما ایرانیان به حرکت درمی‌آید و با تمام وجود برای کمک به همنوعان خود و کم کردن درد و رنجشان به میدان می‌آییم.

بنی‌آدم اعضای یک پیکرند که در آفرینش ز یک گوهرند
چو عضوی بدرد آید از روزگار دگر عضوها را نماند قرار


در چند دهه گذشته در کنار اتحاد ملی ما ایرانیان برای رویارویی با جنگ‌ها، سیل‌ها، زلزله‌ها و ... همواره مردم ما در جشن‌های ملی همچون جشن عاطفه‌ها و روز نیکوکاری برای حل مشکلات هم‌وطنان خود آستین همتی تاریخی بالا زده‌اند و برگ‌های زرین پرنقش‌ و نگاری بر تاریخ ایران زمین افزوده‌اند که یادآوری آن غرور ملی ما را برمی‌انگیزاند.

همین روزها نیز در ماه پر فیض و برکت رمضان در دوران بحران کرونا نیز شاهد حمایت‌های همه‌جانبه مردم و سازمان‌های متولی به‌خصوص انجمن‌ها و موسسه‌های نیکوکاری و خیریه برای تأمین نیازهای غذایی و بهداشتی افراد نیازمند هستیم.

اما بپردازیم به موضوع روز خودمان؛ بیماری‌های خاص!
همه ما در کمپین‌های مختلف شبکه‌های اجتماعی شاهد برپایی برنامه‌های مختلفی برای حمایت از بیماران نازنین پروانه‌ای بوده‌ایم که احتمالاً با آن آشنا هستید؛ بیماری پروانه‌ای همان بیماری پوستی است که سطح پوست این افراد شکننده می‌شود و مشکلات فراوان برایشان ایجاد می‌کند.

هشتم ماه می مطابق با 18 اردیبهشت‌ماه هرسال روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نام‌گذاری شده است. بیماری‌های خاص شامل بیماری‌هایی است که در جامعه عمومیت ندارد و برای درمان آن‌ها شرایط ویژه‌ای نیاز است. به زبان ساده‌تر بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج درمان قطعی و دائمی ندارند و افراد دچار آن باید تا آخر عمر با آن دست‌ و پنجه نرم کنند که این همراهی و مقابله علاوه بر مشکلات روحی و روانی، برای فرد، خانواده و جامعه هزینه‌های سرسام‌آوری نیز در پی دارد که هر کسی از عهده آن بر‌نمی‌آید.

باید بدانیم که چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، کلیوی منجر به دیالیز و ام‌اس در زمره بیمارهای خاص و بیماری‌های سرطان، ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی نیز جزو بیماری‌های‌ صعب‌العلاج دسته‌بندی می‌شوند.

خوشبختانه با تلاش کنشگران حوزه بهداشت و درمان و فعالان اجتماعی هر روزه شاهد حمایت بیشتر از افراد دچار این بیماری‌ها هستیم و خوشبختانه به مرور زمان شاهد آن بوده‌ایم که بیماری‌های دیگری نیز زیر عنوان بیماری‌های خاص قرار می‌گیرند که به سبب آن افراد می‌توانند از خدمات حمایتی استفاده کنند.

البته همه ما می‌دانیم که برای مدیریت و جبران هزینه‌های سنگین درمان و کاهش درد و رنج افراد مبتلابه این بیماری‌ها همراهی هم‌وطنان عزیزمان نقش مهمی داشته و دارد و همچنان نیازمند یاری سبز همه ماست.
جمله «هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستیم» برای شما آشناست؛ شعاری که در دهه‌های هفتاد و هشتاد آن را زیاد از تلویزیون شنیده‌ایم. تیزری تبلیغاتی با تصویر دخترکی معصوم با لبخندی سرشار از امید در ذهن همه ما نقش بسته است. این اقدام هوشمندانه توسط بنیاد امور بیماری‌هاى خاص انجام شد و نقش بسیار مهمی برای همراهی و آشنایی آحاد جامعه با افراد دچار این بیماری داشت.

در اردیبهشت‌ماه 1375 بنیاد امور بیماری‌هاى خاص به‌عنوان یک‌نهاد مردمى و غیردولتى، فعالیت خود را با هدف ساماندهى و ارتقاى وضعیت بیماری‌هاى خاص در زمینه‌هاى مختلف درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى و اجتماعى آغاز کرد. این بنیاد با بهره‌گیری از کمک‌هاى شما مردم عزیز برای بهبود وضعیت بیماری‌های خاص در تلاش است تا تمام مراحل درمان این بیماران، اولاً در کشور خودمان و ثانیاً به شکلِ کاملاً رایگان انجام شود.

مسئولیت ما در قبال بیماری‌های خاص
با توجه به اینکه برخی از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج زمینه ژنتیکی دارند با آگاهی می‌توان از شیوع آن جلوگیری کرد. در واقع مؤثرترین راه برای پیشگیری از بروز بیماری‌های خاص اطلاع‌رسانی و افزایش آگاهی مردم نسبت به این بیماری است. در حال حاضر در اکثر کشورهای پیشرفته درباره بیماری‌های خاص اطلاع‌رسانی وسیع انجام می‌شود تا خانواده‌های مستعد این نوع بیماری، با انجام مشاوره و آزمایش‌های ژنتیک جلوی بروز آن را بگیرند.

رسانه‌ها و شبکه‌های اجتماعی و کانال‌های اطلاع‌رسانی می‌توانند با انتشار اطلاعات صحیح و قابل اعتماد سطح دانش جامعه را بالا ببرند و خانواده‌ها را تشویق کنند تا از مشاوره‌های ژنتیکی و غربالگری استفاده کنند.

اما خود افراد دارای بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج
می‌دانیم که داشتن یک بیماری یا نقصی در جسم و روان مشکلات فراوانی در طول زندگی برای ما ایجاد می‌کند؛ اما ما باید بهترین راه را برای کنترل عوارض آن پیدا کنیم. به نظر می‌رسد هر یک از ما بر اساس توانمندی‌ها و ظرفیت‌های وجودی که خداوند در نهاد ما قرار داده است، می‌توانیم راه‌های مختلفی برای درک درست شرایط و وضعیتمان پیدا کنیم و با کمک همین شناخت زندگی را به‌گونه‌ای پیش ببریم که علاوه بر کاهش درد و رنج خود از لحظه‌لحظه عمری که به ما داده‌شده است؛ بهترین و بیشترین بهره و لذت را ببریم.

مطالعه زندگی افرادی که توانسته‌اند بر مشکلات این‌گونه بیماری‌ها غلبه کنند و استفاده از تجربیات آن‌ها می‌تواند به ما برای داشتن یک زندگی سرشار از آرامش کمک بزرگی کند.
کریشنامورتی می‌گوید: یکی از دشواری‌های بزرگ ما، ندیدن خودمان به‌گونه‌ای درست و روشن است.

مجتمع آموزشی نیکوکاری رعد؛ خیریه‌ای برای توانمندسازی افراد دارای معلولیت
www.raad-charity.org

بادصبا ؛ همراز سحرخیزان، همراه برنامه ریزان
www.badesaba.ir